חולים בלתי נראים: צעירים ומחלות כרוניות

גיל ההתבגרות נוטה להיות תקופה קריטית למדי, ומקובל שיש ניתוק בין גילו הכרונולוגי של האדם להתבגרות (פיזית ופסיכולוגית) במהלכה. לאחר שלב זה, טווח הגילאים בין 18 ל-25 נקרא לעתים "גיל מבוגר מתהווה".

בתקופה זו עוברים צעירים עם מחלות כרוניות מטיפול בילדים לטיפול במבוגרים. הדברים אינם יציבים ויש להם סיכוי גבוה יותר לעסוק בהתנהגויות מסוכנות. אלה הם מה שמומחים מכנים "מטופלים בלתי נראים".

נכון להיום, אין שירות בריאות ספציפי לקבוצת חולים זו. לכן אנחנו קוראים להם בלתי נראים. אין ספק, הצרכים של קבוצה זו שונים מאוד מאלה של הקבוצות האחרות (ילדים, מבוגרים, קשישים) בכל הרמות: פיזית, רגשית, חברתית ופסיכולוגית.

מחלות כרוניות בחולים בלתי נראים

מכיוון שמחלות כרוניות דורשות שגרת טיפול קפדנית ומורכבת, במקרים רבים קשה לקבל את המחלה ואת המצב הנובע מכך. לכן, בעוד שבני גילם הבריאים נהנים יותר מחופש ואוטונומיה, התקדמות זו אינה מתרחשת עבור המטופל (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

כל מצב הוא ייחודי, וייתכנו תופעות לוואי קוגניטיביות או מרכיבים של המחלה ו/או הטיפול. לדוגמה, תרופות לטיפול בהתקפים עלולות לגרום להרגעה, בעוד אלו המטפלות באסתמה או בסרטן יכולות להוביל לעצבנות ולקושי להתמקד.

עצם עידוד מתבגרים לקחת יוזמה ולשנות את תפקיד הוריהם בתהליך המעבר ל"בגרות מתהווה" משפר את האינטראקציה, האבחון והטיפול (Van Staa, 2011).

לאחר סקירת הספרות, מצאנו שמערכת הבריאות לקויה במתן מענה לצרכים ולפרטיות של חולים בלתי נראים. כמו כן , מתקנים לטיפול במבוגרים אינם מצוידים לרוב לצרכים ההתפתחותיים המורכבים של אוכלוסייה זו, הזקוקה לליווי וחינוך מקצועיים. מחקרים מזכירים שני דברים ספציפיים שמטופלים בלתי נראים רוצים: גישה לשירותים פסיכו-סוציאליים ושליטה רבה יותר על חייהם.

עתיד אפשרי לחולים בלתי נראים

יש חדשות טובות: אנחנו יכולים לעזור להם לעבור מוצלח לבגרות למרות מחלתם. לדוגמה, אנו מספקים להם כלים לפיתוח כישורי הניהול העצמי שלהם ומידע על תהליך המעבר (Kennedy, Sloman, Douglass, & Saywer, 2007).

המטרות העיקריות של המעבר הן הבאות:

• עבודה מתוך מסגרת חברתית-סביבתית. זה דורש אחריות משותפת בין ספקי שירותי בריאות, חולים ומטפלים (Okumura et al., 2014).
• ניהול קונפליקטים משפחתיים, חוויות הקשורות למחלה ושינוי ציפיות לגבי טיפול רפואי במבוגרים. שוב, זה דורש עבודה מכל חבר בצוות הרב-תחומי (Schwartz et al., 2013).
• הגדלת אחריות המטופל בהדרגה לאורך הילדות וההתבגרות. לדוגמה, לימוד צעירים לקבוע פגישות רפואיות לעצמם עוזר להם לקחת אחריות על הטיפול הבריאותי שלהם, נותן להם תחושת הישג ומעלה את ההערכה העצמית שלהם (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
• הכשרת צוותי בריאות לטיפול וניהול של צעירים עם מצבים בריאותיים.
• התגברות על חסמי מימון, חוסר זמן וצרכי הבריאות של האוכלוסייה המזדקנת (האקדמיה האירופית לרפואת ילדים, האקדמיה האירופית לרופאי משפחה, והמכללה האירופית לרופאים, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
• נהל את החרדה של רופאי ילדים, מתבגרים והוריהם לגבי תכנון שירותי בריאות עתידיים.
• פיתוח כלים מתאימים להערכת הילד או המתבגר והמשפחה.

גיל ההתבגרות יכול להיות שלב מסובך, אפילו יותר אם יש מחלה מגבילה ללא מרפא. מכאן החשיבות של העבודה עם הצעיר כדי שלא יצטרפו לשורות המטופלים הבלתי נראים שמגיעים לגיל ההתבגרות כשהם מרגישים אבודים, מאוכזבים וחסרי תקווה.

ביבליוגרפיה

האקדמיה האירופית לרפואת ילדים, האקדמיה האירופית לרופאי משפחה, והמכללה האירופית לרופאים, קבוצת עריכת דוחות קליניים של מעברים. (2011). תמיכה במעבר שירותי הבריאות מגיל ההתבגרות לבגרות בבית הרפואי. רפואת ילדים, 128(1), 182-200.

Bell, LE, Ferris, ME, Fenton, N., & Hooper, SR (2011). מעבר שירותי בריאות למתבגרים עם CKD-המסע מטיפול בילדים לטיפול במבוגרים. התקדמות במחלת כליות כרונית, 18(5), 384-390.

Okumura, MJ, Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, ME (2014). שיפור המעבר מטיפול בסיסטיק פיברוזיס בילדים למבוגרים: יישום והערכה של התוכנית. Bmj Quality & Safety, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, JA, & Sawyer, SM (2007). צעירים עם מחלה כרונית: הגישה למעבר. כתב עת לרפואה פנימית, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). פתיחת תקשורת טריאדית בהתייעצות בבתי חולים עם מתבגרים עם מצבים כרוניים: הערך המוסף של מחקר בשיטות מעורבות. חינוך וייעוץ למטופלים, 82(3), 455-464

Reid, GJ, Irvine, MJ, McCrindle, BW, Sananes, R., Ritvo, PG, Siu, SC, & Webb, GD (2004). שכיחות וקורלציות של העברה מוצלחת מטיפול בילדים למבוגרים בקרב קבוצה של מבוגרים צעירים עם מומי לב מולדים מורכבים. רפואת ילדים, 113(3), E197-E205.