חיים עם לבקנות: מעבר למראה הפיזי
לחיות עם לבקנות זה לא קל. הפרעה מטבולית תורשתית זו מאופיינת בהיעדר פיגמנטציה (מלנין) בעור, בשיער ובעיניים. עם זאת, יש היבט בולט המלווה בהפרעה זו: אפליה. לדוגמה, להיות לבקן באפריקה פירושו צורך לחיות במציאות מפחידה. בגלל אמונה טפלה, המצבים של האנשים האלה הם דרמטיים.
בכל 13 ביוני, אנשים מציינים את יום המודעות הבינלאומי ללבקנות. בשנת 2015 החליטה העצרת הכללית של האומות המאוחדות לקבוע תאריך זה במטרה מאוד ספציפית: לעודד ולהגן על זכותם של הלבקנים לחיות בחופש ולהיות מכובד ומוגן מפני כל מעשה של אפליה ו/או אלימות.
אנו עשויים לחשוב שהם החליטו לעשות זאת בשל מספר ההשחתות והרציחות המתרחשות מדי שנה במדינות כמו טנזניה, בורונדי או הציבור הדמוקרטי של קונגו. מלבד המעשים הבלתי נתפסים והבלתי מובנים הללו, אנשים עם לבקנות נדחים כמעט בכל חלק של העולם. אנשים לועגים להם, מציקים להם ומפלים אותם.
עד כדי כך שחוקרים ביצעו מחקרים רבים בנושא זה בשנים האחרונות. לחיות עם לבקנות והיפופיגמנטציה פירושו צורך להתמודד עם אתגרים חברתיים ורגשיים רציניים.
לבקנים: מעבר לחוסר במלנין
נכון להיום, הקהילה הרפואית עדיין לא הסכימה אם לראות בלבקנות נכות. הסיבה לכך היא שזהו מצב ייחודי המייצג מגזר מינורי בחברה שלנו. עם זאת, השינוי הגנטי הזה מגביל אותם מספיק כדי שהם לא יוכלו לחיות חיים נורמליים. הייחודיות שלהם, הבעיות הפיזיות שלהם והדעות הקדומות והאפליה שהם סובלים מובילים אותם לרוב לבידוד.
לעתים קרובות הם סובלים מבעיות ראייה, פוטופוביה ובעיות דרמטולוגיות חמורות. עכשיו, למרות שיש כמה סוגים של לבקנות (ידוע שמעורבים עד 18 גנים, עם 800 מוטציות אפשריות), לרובם יש משהו מאוד ספציפי במשותף: דחייה והרגשה של להיות בסביבה "מוזרה". השיער הלבן שלהם, העור החיוור והרגיש שלהם, העיניים שלהם... כל התכונות האלה נוטות למשוך את תשומת הלב של אנשים אחרים, במיוחד אם הלבקן הוא אפריקאי או אסייתי.
עלינו לציין שכולנו צריכים להיות ולהרגיש מקובלים מגיל צעיר. במקרה של לבקנים, במיוחד ילדים צעירים יותר, מה שהם חווים כמעט מההתחלה הוא משקל כבד על הכתפיים בשל העובדה שהם נראים שונה מהסובבים אותם.
פעמים רבות, למרות שיש להם חיבה ותמיכה משפחתית, זה נפוץ שהלבקנים מפתחים דימוי עצמי נמוך, חוסר ביטחון ונסיגה רגשית. בהקשר זה, לחיות עם לבקנות זה לא רק שביר ומדאיג. זה הרבה מעבר לזה ומסתיר מציאות הרבה יותר עדינה ופצועה.
חיים עם לבקנות
1 מכל 17,000 אנשים סובל מלבקנות. ביבשת אפריקה, לעומת זאת, יש את אחת מאוכלוסיות הלבקנות הגדולות בעולם. למעשה, בניגריה או בטנזניה, 1 מכל אלף נולד עם זה. כל זה גורם לנו להבין משהו חשוב: איכות החיים של אדם החי עם לבקנות תהיה תלויה בשני גורמים.
הגורם הראשון קשור לסוג הלבקנות ממנו הם סובלים. לדוגמה, גם תסמונת הרמנסקי-פודלאק (HPS) וגם תסמונת Chédiak-Higashi הן שתי הפרעות הקשורות לסימפטומטולוגיה (כוויות, חבורות, שטפי דם, זיהומים קבועים, הפטומגליה וכו') שיכולות להשפיע רבות על חיי היומיום של הפרט.
הגורם השני קשור למקום בו נולד הלבקן. מי שחיים עם לבקנות באפריקה נאלצים להתמודד עם העובדה שאחרים רואים בהם לא אנושיים, אולי אפילו שדים לבנים. אנשים מבצעים מעשים בזוי ואכזרי נגד אחרים שנראים אחרת בגלל אמונות טפלות. זה אפילו הפנה את תשומת הלב של האו"ם. התנקשויות, חטיפות, מום ואונס הם חלק מהדברים שאנשים אלה נאלצו לסבול.
עכשיו, הדברים יקבלו תפנית אם נלך לפינה מאוד מיוחדת בפנמה. יש שבט במדינה הזאת שנקרא קונה שבו אחד מכל 150 אנשים נולד עם המצב הזה. במקום היקר הזה, הלבקנים הם מתנה משמיים. הם ילדי הירח ונכדי השמש. אחרים דואגים להם, מכבדים אותם וסוגדים להם. אלה שחיים עם לבקנות יכולים להרגיש מאוד מיוחדים כאן.
אנחנו חייבים לציין שזה חדש יחסית. לפני זמן לא רב, אנשים ראו בהם את הבנים הלא קדושים של המתיישבים הספרדים. הם שילבו את הדחייה שלהם עם אלימות. התפיסה של אנשים לגבי לבקנות החלה להשתנות רק לפני כמאתיים שנה.
לבסוף, בנוגע לחברות מערביות, עלינו לציין שישנן אגודות רבות ברחבי העולם התומכות באלה שחיים עם לבקנות. דוגמה לכך היא ALBA, שבה פעילים תומכים באנשים האלה, מקיימים כנסים כדי ליידע אנשים על המחלה הזו, וקובעים מפגשים כדי לקדם אינטגרציה כך שהלבקנים יוכלו סוף סוף להרגיש כמו חברים מקובלים בחברה שלנו.
"עכשיו אני מבינה שיש לי פלטפורמה לעורר השראה לבנות צעירות, וכמי שמעולם לא הייתה לה מודל לחיקוי שנראתה כמוני כשגדלתי, אני מקווה שאוכל להראות שלבקנות יכול להיות יפה והוא רק עוד אחד סוג של נורמלי."
-תאנדו הופה-
