איך לטפל באדם עם אוטיזם?
זהו פוסט על אוטיזם, מציאות שמשפיעה על אלפי משפחות. זה על הפחד מהלא נודע. דחיית החברה. הפאזל של אוטיזם. כאבם של אלפי אמהות ואבות בכל העולם.
אבל מעל הכל, מדובר בכאב, חוסר הבנה ונטישה של ילד. זה על מה שאבד ובלתי ניתן להצלה, זה על הצורך להסתובב ולחשוב מחדש על עמדותינו. מדובר בהכלה, מהעריסה ועד הקבר.
זהו פוסט שכתבה אם לילד עם אוטיזם בעמוד הפייסבוק שלה "הילד שלי כחול". בו היא מזהה את הילד עם הצבע הכחול, הצבע שאנו מקשרים עם אוטיזם כדי לחוש את החברה אליו. למה זה הפך לסמל? כי זה מייצג את מה שחווים אנשים ומשפחות עם אוטיזם כל יום.
כחול הוא גם בהיר כמו האוקיינוס ביום קיץ וגם חשוך כמו מים סוערים. זהו ייצוג חזותי של האתגרים הנלווים לאבחון של אוטיזם.
"הילד שלי כחול" גורם לכולנו להרהר
"כשהקמתי את העמוד הזה הבטחתי לעצמי שהשנה אני אגרום לאנשים להבין אוטיזם. כל שנה אנשים מגלים את המטרות או המשאלות שלהם לשנה. המשאלה העיקרית שלי לשנה זו היא לגרום ל'שופטים' להבין.
כשאתה מגלה שאתה הולך להיות אמא, אתה חולם להחזיק את התינוק הקטן שלך בפעם הראשונה, אתה חולם להלביש אותם, להשוויץ בהם ולהתעסק באובססיביות על כל תנועה שלהם. אתה חולם על המילה הראשונה שלהם, הפעם הראשונה שהם ימחאו כפיים, הפעם הראשונה שהם מנופפים לשלום וכמובן את צעדיהם הראשונים. כל הדברים ה'רגילים'.
ובכן בבית שלי הדברים האלה רחוקים מלהיות נורמליים. כן היו לנו כמה מהם, אבל הם נעלמו. מילים אבדו, אבני דרך הוחמצו ודמעות רבות נזעקו בדרך. זו לא 'עצלות' מצידו. זה לא שהוא עקשן וזה בהחלט לא הוא מתנהג. הילד הקטן שלי הוא בדיוק כמו הילד שלך, הוא אוהב לרקוד, הוא אוהב להתכרבל, הוא בוכה כשהוא נופל, והוא מעריץ את מיקי מאוס. עם זאת, הוא 'מחווט אחרת'.
הדברים הקטנים שאנו לוקחים כמובן מאליו כל יום הם הדברים שהכי קשה לו להתמודד איתם. אורות שונים, צלילים, ריחות או אפילו מראה של משהו יכולים לגרום לעומס יתר שקשה לאדם מבוגר להתמודד איתו, שלא לדבר על הילד הקטן שלי. 'דברים רגילים' כמו קניות, משחק באזור משחקים לילדים, או אפילו תספורת יכולים להיות בלתי נסבלים עבורו.
לאנשים שבוהים בו בגלל שהוא מזמזם, הצטרפו לשיר הקטן שלו, כי בעיניו הוא שר את השיר הכי טוב בעולם. לאמהות שמושכות את ילדיהן ממנו, את יוצרת את הבריונים של העתיד. ילדים לא שמים לב להבדלים שהם רק רוצים לשחק, תנו להם.
לגברת שכינתה אותו נועז בסופר, נסה להסתכל על הדברים מנקודת המבט שלו. עומס יתר של צבעים וצלילים. אנשים חולפים על פניך. גם אתה היית בוכה בעיניים אם לא תוכל לספר לאף אחד איך אתה מרגיש כשהכל נהיה יותר מדי.
לחברים שנעלמו, אני מקווה שזה לעולם לא ידפוק על דלת הכניסה שלך. לא הייתי משנה את האיש הקטן שלי לעולם ואם אתה לא יכול להבין אותו ואיך הוא עובד, אז אתה לא ראוי להיות בחיים שלו מלכתחילה.
ילדים עם צרכים הם האנשים הקטנים הכי אמיצים, הכי אמיצים והכי מדהימים בעולם הזה. הם נלחמים בקרבות שאף אחד לא מכיר ואני מבטיח שאף מבוגר לא יעבור חצי מהמכשולים שהם עושים. זה שאין הבדל פיזי לא אומר שהם פשוט נועזים.
אז השנה אני מבקש מכם לחשוב לפני שאתם שופטים, תחיו יום אחד בנעלי הגבר הקטן שלי ותבינו עד כמה הוא באמת גיבור על".
איך להבין מישהו עם אוטיזם
אוטיזם הוא תעלומה גדולה, וזו הסיבה שהוא כמעט מפריע מבחינה חברתית. ב-1996, ángel Riviére כתב סיכום קצר של מה שאנשים עם אוטיזם עשויים לבקש מאיתנו. אנו מפרקים את זה בנקודות להלן:
- עזור לי להבין. ארגן את עולמי והקל עליי לצפות מה עומד לקרות. תן לי סדר ומבנה, לא כאוס.
- אל תדאג סביבי, כי זה מעורר בי חרדה. תכבד את הקצב שלי. תמיד תוכל להתייחס אליי אם תבין את הצרכים שלי ואת הדרך המיוחדת שבה אני מבין את המציאות. אל דאגה, אני אתקדם ואתפתח יותר ויותר עם הזמן.
- אל תדבר איתי יותר מדי או מהר מדי. מילים הן רק אווירה עבורך, אבל הן יכולות להיות משקל כבד עבורי. לעתים קרובות הם לא הדרך הטובה ביותר לתקשר איתי.
- כמו ילדים אחרים, כמו מבוגרים אחרים, אני אוהב ליהנות מדברים ולעשות דברים טוב, למרות שלא תמיד אני מצליח. תודיע לי איכשהו כשעשיתי דברים טוב ועזור לי לעשות אותם בלי להיכשל. כשאני עושה יותר מדי טעויות, זה אותו דבר כמו מה שקורה לך: אני מחמיר את עצמי ובסופו של דבר לא נותן לעצמי לעשות דברים.
- אני צריך יותר סדר ויכולת חיזוי ממך. אנחנו צריכים לנהל משא ומתן מה הטקסים שלי כדי שנוכל לחיות ביחד.
- קשה לי להבין את הסיבה מאחורי רוב הדברים שאנשים מבקשים ממני. עזור לי להבין. נסו לבקש ממני לעשות דברים שיש להם משמעות קונקרטית וניתנת לפענוח עבורי. אל תיתן לי להשתעמם או להישאר לא פעיל.
- אל תדרבן אותי יותר מדי. לפעמים אנשים בלתי צפויים מדי, רועשים ומעוררים. כבד את המרחב שלי מבלי להשאיר אותי לבד.
- שום דבר שאני עושה לא נגדך. כשיש לי התקף זעם או מכה אותך, אם אני שובר משהו או זז יותר מדי, כשקשה לי לשים לב או לעשות מה שאתה מבקש, אני לא מנסה לפגוע בך. מכיוון שאני נאבק בהבנת הכוונות של אנשים, אל תיחס לי כוונות רעות!
- ההתפתחות שלי לא מגוחכת, למרות שזה לא קל להבנה. יש לזה היגיון משלו, ורבות מההתנהגויות שאתה מכנה "לא נורמליות" הן רק הדרך המיוחדת שלי לתפוס את העולם ולהגיב אליו. תנסה להבין אותי.
- אנשים אחרים מסובכים מדי. העולם שלי לא מורכב וסגור, זה פשוט. למרות שמה שאני אומר אולי נראה לך מוזר, העולם שלי כל כך פתוח, כל כך לא נגוע בחזיתות ושקרים, כל כך פתוח בפני אחרים, עד שיכול להיות קשה לחדור אליו. אני לא גר ב"מבצר ריק", אני גר במישור כל כך פתוח עד שהוא יכול להיראות בלתי נגיש. אני הרבה פחות מסובך ממה שאתה מחשיב לאנשים נורמליים.
- אל תשאל אותי תמיד את אותם הדברים או תדרוש את אותן שגרות. אתה לא צריך להפוך את עצמך לאוטיסט כדי לעזור לי! אני זה עם אוטיזם, לא אתה!
אנחנו צריכים לעזור לאנשים עם אוטיזם להגן על עצמם, מכיוון שהם רואים ושומעים בעוצמה רבה מדי. עלינו להבין שהם לא מתכוונים להתחצף, אבל הם מתפקדים בצורה שלא תואמת את הציפיות החברתיות.
אנשים עם אוטיזם הם לא קליפות ריקות, הם אנשים עם אישיות, רגשות וצרכים. אל תבקשו מהם להיות "נורמליים". נסו לעזור להם ולא לשלוט בהם. עבוד ממקום של תקווה כדי שתוכל ליצור עבורם עולם טוב יותר.
