פיברומיאלגיה, יותר מסתם כאב פיזי

האם יש לה פיברומיאלגיה? אנטוניה היא אישה בת 52. היא חיה את החיים בלי יותר מדי מגבלות: היא עובדת בפונדק בטיפול בגינה ודואגת לביתה.

היא אדם נחמד, היא מדברת עם החברים והשכנים שלה, תמיד בחיוך. היא כמעט אף פעם לא מתלוננת, כי היא חייבת להמשיך ולא משנה איך היא מרגישה.

אבל רק היא יודעת את ההקרבה שהיא עושה מדי יום כדי לנהל חיים נורמליים לכאורה. היא מרגישה כאב בגופה, באזורים ספציפיים ובכל רחבי הארץ. היא מתקשה לקום בבוקר, כי היא לא ישנה טוב בלילה.

לפעמים היא כואבת כל כך שהיא לא מצליחה לסיים את שטיפת הכלים. היא משאירה אותם לספוג ומטפלת בהם מאוחר יותר. פעמים אחרות, היא מרגישה שיש לה סכין בגב... האם יש לה פיברומיאלגיה?

אנשים כמו אנטוניה, שסובלים כל הזמן מכאבים ללא סיבה נראית לעין, עלולים לסבול מפיברומיאלגיה. בדרך כלל, פיברומיאלגיה קשה להבנה מכיוון שהתסמינים לא תמיד נראים לעין.

זה אולי נראה כאילו אנשים ממציאים את הכאב או מתלוננים ללא סיבה, ומתרצים לא לעשות דברים שהם צריכים לעשות. אבל זה לא נכון. הכאב שלהם אמיתי והם סובלים.

מהי פיברומיאלגיה?

מצד אחד, פיברומיאלגיה תוארה בדרך כלל ככאב כרוני בשרירים וברקמות סיבית (רצועות וגידים). כלומר, מערכת השרירים והשלד.

מצד שני, ניתן להגדיר זאת גם כרגישות יתר לכאב. כאשר יש גירויים שמייצרים כאב, המוח שולח אותות כאילו יש יותר כאב ממה שהגירוי הזה היה מייצר בדרך כלל. גם כאשר הגירוי שמייצר כאב אינו קיים יותר, הכאב עלול להימשך.

אני לא יותר משינוי בשרירים שלך. מחקרים מראים שיש שינוי במערכת העיבוד המרכזית, במוח.

זה יכול לנבוע מהיעדר פעילות משככת כאבים בגוף (חוסר באופיאטים פנימיים) ושינויים במוליכים העצביים הקשורים לרגישות מרכזית (פחות סרוטונין, נוראדרנלין ודופמין).

מלבד הכאב, יש בדרך כלל תסמינים נוספים, כמו עייפות, הפרעות שינה, עקצוצים בגפיים, חוסר ריכוז ולעיתים תסמינים רגשיים כמו דיכאון או חרדה.

פיברומיאלגיה היא באמת תסמונת שקשה מאוד לתאר. למעשה, לא נקבעה סיבה ביולוגית או פסיכולוגית ספציפית כדי להסביר את הכאב. בכל מקרה, למרבה המזל, היא הוכרה כמחלה על ידי ארגון הבריאות העולמי (WHO) ב-1992.

הקריטריונים המשמשים לאבחון פיברומיאלגיה הם שכאב כללי קיים ב-11 (מתוך 13) נקודות רגישות בגוף (במיוחד בצוואר, בגב ובמפרקים כמו המרפקים והברכיים) במשך יותר מ-3 חודשים רצופים. חוץ מזה אין הגדרה קלינית אחרת להסביר את הכאב.

כך כאב שהתעלמו הפך לזהות וקיבל קול. הגדרה זו ייצגה צעד ראשון חשוב מאוד עבור אלו עם פיברומיאלגיה להרגיש פחות לבד ולהתמודד טוב יותר עם המחלה.

האם פיברומיאלגיה היא כאב כרוני?

אנטוניה, כמו כל כך הרבה אנשים אחרים, לא ידעה מה הסיבה לכאב שלה לאורך זמן. אז היא ראתה רופאים רבים כדי לנסות למצוא את הסיבה והקלה מסוימת. במשך זמן רב היא הרגישה חסרת תקווה עד שאובחנה כחולה בפיברומיאלגיה.

אבל זה לא היה הסוף עבורה. היה קשה מאוד לקבל את העובדה שהכאב שלה כרוני ושהוא יהיה שם לאורך כל חייה.

למרבה הצער, אין תרופה אחת להקלה על כאבי הפיברומיאלגיה. תרופה אנטי דלקתית, אם משתמשים בה לעתים קרובות מדי, איננה יעילה מכיוון שהיא אינה מבטלת את הכאב. טיפול תרופתי מקל על כך, אך הוא מופיע שוב מאוחר יותר.

חשוב לציין שפיברומיאלגיה אינה מחלה ניוונית. זה לא הורס את המפרקים או גורם לפציעה או עיוות בלתי הפיך. לכן, בואו נשבור את המיתוס שחלות במחלה עלולה להוביל לבעיות ניידות חמורות ואף עלולות להגיע לכיסא גלגלים.

למרות שאין סיבה או תרופה ספציפית לפיברומיאלגיה, יש דרכים להשיג איכות חיים גבוהה יותר. הסובל ממנה יכול ללמוד לטפל בעצמו בצורה כזו שהכאב לא יחמיר. הרעיון הוא לשמור על רמה או אפילו להפחית אותו. שינוי אפשרי.

האם זה בסדר לשמור על פעילות או שעדיף לנוח?

בדרך כלל אנשים עם פיברומיאלגיה מרגישים צורך לשמור על פעילות רבה ולא לנוח הרבה. עד כדי כך שמגיע הרגע שבו הם מותשים מאוד ואז צריכים לנוח שעות ולפעמים אפילו ימים, מכיוון שהכאב שלהם כל כך גרוע שהם לא יכולים לזוז.

עדיף לא להיות כל הזמן בתנועה וגם לא לנוח כל הזמן. חיוני למצוא איזון, שישתנה בהתאם לאדם. אנשים עם פיברומיאלגיה צריכים ללמוד לווסת את קצב הפעילות והמנוחה שלהם.

כדי לווסת את קצב הפעילות והמנוחה שלהם, ההמלצה הראשונה שלנו היא להתבונן ולהקשיב לגופם. אל תתנו לכאב שלכם להגיע לקיצוניות (10 בסולם של 0 עד 10).

הם צריכים ללמוד להיות מודעים למתי הם ב-5 ולאפשר לעצמם לנוח. זה ימנע מכאב ועייפות להגיע לרמות קריטיות, כאשר הם מרגישים שהם לא יכולים לעשות כלום ונאלצים להפסיק לחלוטין.

יש לציין שלמרות שיותר מזמנם עשוי להיות מוקדש למנוחה, רצוי לבצע לפחות פעילות גופנית אחת בעצימות בינונית ביום.

מנוחה פלוס פעילות

אנו רוצים למנוע בעיות הקשורות לחוסר שימוש. אי ביצוע פעילות גופנית כלשהי עלול להחמיר את הכאב, העייפות והנוקשות; לא רק פיזית, אלא גם פסיכולוגית.

מנוחה רבה יותר כדי למנוע מהכאב להסלים לקיצוניות משמעה הורדת ציפיות. זה כרוך בניסיון לא לעשות כמות מופרזת של עבודה ביום אחד. זה אומר להגדיר יעדים סבירים יותר או לחלק משימות גדולות למשימות קטנות יותר וניתנות לניהול.

זה גם טוב ללמוד להיות גמיש יותר ופחות תובעני מעצמו. לדוגמה, אם יש יום שאתה לא יכול לעשות את כל מה שתכננת בגלל שאתה כואב יותר מדי, אל תענה או תעניש את עצמך. אתה פשוט תרגיש יותר גרוע.

האם טיפול פסיכולוגי יכול לעזור עם הכאב?

הוכח שוויסות טוב יותר של מערכות יחסים ורגשות חברתיים עוזר להקל על כאב פיזי. כך הפסיכותרפיה מאפשרת לאנשים עם פיברומיאלגיה לקבל חיים טובים יותר ולראות שיפור בתחומים כמו:

• לקבל את הכאב ולחיות איתו.
• מכניסים את הרגשות שלהם לאיזון.
• שיפור איכות השינה.
• שיפור היחסים עם אחרים, במיוחד עם המשפחה (החווים את השפעות הסבל הנגרם מפיברומיאלגיה).

אנשים עם פיברומיאלגיה, באופן כללי (לא כולם, יש הרבה וריאציות), נוטים לעזור לאחרים יותר מאשר הם עוזרים לעצמם. הם צריכים ללמוד להגיד "לא".

ברור שלעזור לאחרים זה דבר טוב, אבל זה חייב להיות מוגבל כדי שהם לא יתחילו להזניח את עצמם.

כך ניתן למקד את הטיפול הפסיכולוגי בין היתר בלימוד לדאוג לעצמם ולכבד את עצמם יותר. מטרה זו פירושה יכולת לומר "לא" בנסיבות מסוימות ולהתייחס לאחרים בצורה אסרטיבית יותר.

כפי שקורה לעתים קרובות, קל יותר לומר מאשר לעשות. אנשים יודעים לפעמים שמנוחה תעזור להם להרגיש טוב יותר. הבעיה היא שבדרך כלל אנשים עם פיברומיאלגיה לא רגילים לנוח, וכשהם עושים זאת הם מרגישים אשמה.

הם מרגישים צורך לעמוד בקצב "ההתחייבויות שלהם". לכן, הם צריכים ללמוד לבלות עם עצמם מבלי להרגיש רע עם זה.

פיברומיאלגיה וזהות

למרות שנראה שלמנוחה יש מטרה פשוטה, עבור אנשים רבים עם פיברומיאלגיה, מנוחה מעמידה בספק את זהותם. הם עשויים להרגיש פחות בעלי ערך.

על פי מחקרים המבוססים על "תיאוריית המבנים האישיים" מאת ג'ורג' קלי, נמצאו כמה "מבנים" (תיאורים) הקשורים ל"דילמות" (מכשולים) שיש לאנשים אלו בדרך להשיג את השינויים שהם צריכים. למשל, ה"מבנים" הנדיבים לעומת האנוכיים.

בדרך כלל, אנשים עם פיברומיאלגיה מחשיבים את עצמם כאנשים חרוצים ונדיבים, ובאופן לא מודע, מרגישים שאם הם מתעלמים מפעילותם ומ"התחייבויותיהם", הם מפסיקים להיות חרוצים ונדיבים.

הם מרגישים חלשים ואנוכיים. זו הסיבה שאחת המטרות של פסיכותרפיה היא לעזור להם להבין שלנוח או לבקש עזרה אין פירושו להפסיק להיות הם עצמם.

מה עוד הם יכולים לעשות כדי לדאוג לעצמם?

נראה שכאבי הפיברומיאלגיה אינם ניתנים לשליטה ובלתי צפויים. כאילו שום דבר לא יכול לעזור. עם זאת, על פי "תיאוריית בקרת השער", מצבים מסוימים יכולים "לפתוח" את השער או "לסגור" אותו.

לדוגמה, נצפה שאנשים רבים עם פיברומיאלגיה מסכימים שהם מרגישים פחות כאב כשהם רגועים יותר ומוסחים יותר, עם חברים ובני משפחה.

מצד שני, הדברים שמגבירים את הכאב הם: תחושת מתח, לחץ, המום או מודאג. למשל אחרי עבודה, פעילות גופנית מוגזמת או ויכוחים.

ברגע שהם מודעים לכך שלמצבים אלו יש השפעה על תפיסת הכאב שלהם, השלב הבא יהיה להפחית את אלה שמחמירים את הכאב ולהגביר את אלה שמפחיתים אותו.

קל להגיד את זה, אבל קשה לעשות את זה לאנשים שהעבירו חיים שלמים בהתמודדות עם קורבנות שמייסרים אותם הרבה יותר מאשר המחלה עצמה.