המחלה הכרונית שלי היא בלתי נראית, לא דמיונית
אנו חיים בחברה שבה מחלות כרוניות נותרות בלתי נראות. אנחנו מדברים על מציאות כמו פיברומיאלגיה. אולם עבור רבים מדובר רק ב"מחלה דמיונית" המצדיקה היעדרות מהעבודה. הגיע הזמן לשנות את המנטליות שלנו. אין צורך לראות פצע כדי שהוא יהיה אמיתי.
על פי ארגון הבריאות העולמי (WHO), מחלות כרוניות בלתי נראות מהוות כמעט 80% מכלל המחלות הנוכחיות. זה כולל מחלות נפש, סרטן, זאבת, סוכרת, מיגרנות, שיגרון, פיברומיאלגיה ועוד רבים אחרים.
אלו מחלות מתישות עבור הסובלים מהן. לרוע המזל, אנשים אלו נאלצים להתמודד גם עם חברה שנוטה לשפוט מבלי לדעת את הסיפור המלא.
"בסופו של דבר, אנחנו יכולים לסבול הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים".
-פרידה חלו
לחיות עם מחלה כרונית הוא מסע איטי כמו שהוא בודד. החלק הראשון של המסע הזה הוא החיפוש אחר אבחנה סופית. זה לא קל. למעשה, זה יכול לקחת שנים עד שאדם יצליח סוף סוף לתת שם למה שנמצא בתוך הגוף שלו.
מאוחר יותר, לאחר שלקחת את המחלה, מגיע שלב מורכב עוד יותר: מציאת כבודך ואיכות חייך עם הכאב כבן לוויה.
אם נוסיף לכך חוסר הבנה ורגישות, קל להבין מדוע לעיתים קרובות דיכאון מתווסף לתערובת. מצד שני, אי אפשר לשכוח שאחוז ניכר מהנפגעים במחלות כרוניות הם ילדים.
יש לי מחלה כרונית שאתה לא רואה, אבל היא אמיתית
אנשים רבים הסובלים ממחלות כרוניות חשים לעיתים צורך לשאת שלט. שלט פיגורטיבי זה כולל אותיות גדולות המסבירות מה קורה להם כדי ששאר העולם יוכל להבין זאת. כדי להסביר זאת טוב יותר, ניתן דוגמה.
מריה בת 20 נוסעת לבית הספר. היא חונה בחניית נכים. מאוחר יותר, היא תופסת מטריה והולכת איתה לכיתה. ביום, היא מבחינה בתמונה ברשתות החברתיות. בו אנשים צוחקים עליה כי היא אקסצנטרית. הרי היא הולכת לכל מקום עם מטריה. בנוסף, הם מעליבים אותה כי יש לה "המררה" לחנות באזור הנכים. הרי הכל נמצא: יש לה שתי רגליים, שתי ידיים, שתי עיניים ופנים יפות...
כעת, ימים לאחר מכן, מריה נאלצת לדבר עם חבריה לכיתה. יש לה זאבת, מחלה שהשמש יכולה להפעיל. יש לה גם שתי ירכיים תותבות. המחלה שלה לא נראית לעין, אבל היא עדיין שם. זה שינה את חייה. בנוסף, זה מאתגר אותה כל יום להיות חזקה ואמיצה יותר.
עכשיו, איך האנשים האלה יכולים לחיות בלי להרגיש צורך לתאר את הכאב שלהם? איך הם יכולים לסבול את הספקנות?
מריה לא רוצה להגיד מה קורה לה כל הזמן. היא לא רוצה יחס מיוחד. היא רק רוצה כבוד והבנה.
קשה לעשות את זה בחברה שלנו. אחרי הכל, אם אתה חולה, אנחנו מצפים שזה יהיה גלוי.
מחלות בלתי נראות והעולם הרגשי
המידה שבה מחלות כרוניות אלו אינן מסוגלות את הסובלים מהן משתנה מאדם לאדם. יש כאלה שיש להם יותר אוטונומיה. בתורו, יש גם כאלה שיכולים להיות פחות או יותר פונקציונליים בהתאם ליום. במקרה האחרון, לאדם יהיו מקרים של סבל ואחרים כאשר הוא מרגיש פחות או יותר נקי ממחלות.
יש ארגון ללא מטרות רווח בשם עמותת מוגבלות בלתי נראים (IDA). היא משמשת לחנך אחרים ולחבר את הסובלים מ"מחלה בלתי נראית " עם סביבתם ועם החברה עצמה. דבר אחד שהארגון הזה מבהיר הוא שחיים עם מחלה כרונית היא בעיה, אפילו בתוך המשפחה או בעבודה או בבית הספר.
מטופלים מתבגרים רבים, למשל, מקבלים לפעמים תוכחות משום שאחרים מאמינים שהם משתמשים במחלתם כתירוץ לצאת מהעניינים. הרי הם מאמינים שהעייפות שלו נובעת רק מעצלנות. הכאב שלך אינו תירוץ לדלג מבית הספר או לא לעשות שיעורי בית.
מצבים אלו יכולים להסתיים בהדרגה לנתק את האדם מהמציאות עד שהם עשויים להפוך לבלתי נראים עוד יותר.
החשיבות של להיות חזק רגשית
אף אחד לא בוחר את המיגרנות שלו, את הזאבת שלו או את ההפרעה הדו-קוטבית שלו. במציאות, עומדת בפניהם רק אפשרות אחת: להילחם, להיות אסרטיביים ולקום כל יום למרות הכאב או הפחד.
מחלה כרונית כרוכה בצורך לקחת על עצמו הרגלים רבים אחרים הנלווים אליה. אחד מהם הוא לקבל את זה שאנחנו עומדים להישפט בשלב מסוים. לפיכך, עלינו להכין את עצמנו עם אסטרטגיות התמודדות נאותות.
אנחנו לא צריכים לפחד לדבר על מה שקורה לנו או להגדיר את המחלה שלנו. אחרי הכל, עלינו לעזור להפוך את הבלתי נראה לגלוי עבור הסובבים אותנו כדי להיות מודעים.
יהיו ימים שנוכל להתמודד עם כל מה שבא לנו, וימים שבהם אנחנו נאבקים. עם זאת, אנחנו נשארים אותו אדם.
עלינו להיות מסוגלים להגן על זכויותינו. זה כולל זכויות הן בעבודה והן בבית הספר.
גם נוירולוגים, ראומטולוגים ופסיכיאטרים ממליצים כולם על משהו חיוני: תנועה. אתה צריך להמשיך לנוע עם החיים והפנים כל יום. למרות שהכאב עשוי להחזיק אותך בשבי, עליך לזכור דבר אחד. אם תפסיק, תהיה עוד יותר חושך, רגשות שליליים ודחייה.
אולי תאהב גם: חשיבותה של אופטימיות כאשר מתמודדים עם מחלה
בסך הכל, הדבר החשוב ביותר שיש לזכור הוא שאנשים הסובלים ממחלות כרוניות, בלתי נראות חברתית, אינם זקוקים לרחמים שלנו. אנחנו גם לא עושים להם טובה עם זה. עם זאת, מה שהם כן דורשים זה אמפתיה, הבנה וכבוד.
אחרי הכל, לפעמים הדברים האינטנסיביים, הנפלאים או ההרסניים ביותר – כמו אהבה וכאב – אינם נראים לעין.
אנחנו לא רואים אותם, אבל הם עדיין שם.
