ילדים עם צרכים מיוחדים לא צריכים רחמים
ילדים עם צרכים מיוחדים לא צריכים רחמים. הם צריכים גישות אחרות שבוודאי כל אחד יכול לתת להם: טבעיות, אהבה והבנה. אף אחד לא אוהב שאנשים אחרים מסתכלים עליהם עם רחמים בעיניים.
מבט חומל יכול להינתן עם הכוונות הטובות ביותר בעולם, אבל במציאות זה יכול להטיל סטיגמה ולפגוע באדם שאתה מסתכל עליו. כשמישהו מסתכל עליך בחמלה בגלל פגם פיזי, מצב כלכלי קשה או טעות שעשית, זה גורם לך להרגיש עוד יותר גרוע. זה גורם לך לחשוב על כל הדברים שעשית לא בסדר כדי לגרום לרחמים האלה.
הילד המיוחד ומשפחתו עוברים אינסוף מצבי לחץ שיכולים להשתפר אם הם חשים תמיכה חברתית טובה סביבם. אנחנו הולכים לתאר כמה מהמצבים שעוברים משפחות וילדים אלו כדי לעזור לכם לפתח יחס אמפתי והולם כלפיהם.
"נכות לא מגדירה אותך. מה שמגדיר אותך הוא איך אתה מתמודד עם האתגרים שהנכות הזו מציבה".
-ג'ים אבוט-
אבחנה קשה
כל הריון הוא העולם שלו, אבל כל האמהות והאבות מאחלים שהוא יעבור בצורה חלקה ככל האפשר. הם מאחלים שלילד העתידי שלהם יהיה את הבריאות הטובה ביותר כדי להתמודד עם הדרישות של העולם התובעני הזה יותר ויותר.
מחקרים מסוימים יכולים לזהות כמה בעיות גנטיות במהלך ההריון עקב טרטוגנים, ומחקרים אחרים יכולים לזהות פתולוגיה עוברית חשוכת מרפא. ההורים יגיבו למצב קשה זה ויחליטו אם להמשיך בהריון או לא; מבוסס על השתקפויות וערכים משלהם שלא נדון בהם כאן.
במילים אחרות, עבור אמהות ואבות רבים, האבחנה ידועה להם כבר במהלך ההריון. אבל לאחרים, האבחנה הזו מתרחשת ברגע הלידה, ובמקרים אחרים הקשיים של הילד יתבטאו בהמשך חייו. בכל מקרה, מדובר באבחנה קשה ומסובכת אשר גורמת להשפעה רגשית רבה.
זה ברגע האבחון הזה שבו האישה, לבדה או עם בן זוגה, חייבת לקבל שהאימהות שלה תהיה שונה, לא טובה יותר או גרועה יותר... וזהו רגע בסיסי להתמודדות שלאחר מכן. המידע צריך להיות מדויק, תמציתי ולהועבר בעדינות ובהבנה.
התמודדות עם האבחנה
זה הזמן לבחור את המידע הנכון, לתכנן כהורים תכנית להתמודדות משותפת עם הטיפול בילד, להתחמש פסיכולוגית ולהיות מודעים לכך שגידול הילד הזה יהיה מרתון, עם תוספת הקושי להתמודד עם הלא נודע.
לאט לאט ההורים יקבלו את האבחנה ויתעמקו בעבודה הקשה שהיא גידולו של הילד הזה עם כל הכוח והתקווה הדרושים כדי לתת לילד את מה שהוא צריך. מפגשי שיקום, המאפשרים מרחב טוב לילד ופרויקט המבוסס על אהבה, שזה מה שאותו ילד צריך, כמו כל אחד אחר.
גידול ילד בעל צרכים מיוחדים
לילדים עם צרכים מיוחדים יש הרבה מה ללמד אותנו. הם אלופים שנלחמים כדי להתגבר לאט על כל הקשיים שיש להם, והם עושים זאת ללא תלונות כמעט, עם חיוך.
לפעמים, הרגשות שלהם כל כך עזים שהם מעירים את הליבה שלנו, אבל האנשים סביבם צריכים לתת דימוי של חיוביות. הם צריכים ליידע את הילד שהם עוזרים להם עם האתגרים היומיומיים הקטנים שלהם.
"חלק מהבעיה עם המילה "נכות" היא שהיא מעידה על חוסר יכולת לראות, לשמוע, ללכת ולעשות דברים שרבים מאיתנו רואים כמובנים מאליהם. אבל, מה עם האנשים שלא יכולים להרגיש, לדבר על שלהם רגשות, לשלוט ברגשותיהם, ליצור מערכות יחסים קרובות. אנשים שאיבדו תקווה, שחיים באומללות ובמרירות? בעיני, אלו הנכויות האמיתיות. "
-פרד רוג'רס-
אנשים עם צרכים מיוחדים פותחים לכם את הלב ולא שומרים שום דבר לעצמם. הם רגש טהור בגוף שאולי לא מגיב להם. הם אסירי תודה, אוהבים מאוד, שופטים בעיניים מלאות אהבה, והשתיקה שלהם אף פעם לא מביכה. הדממה של השלווה וההשתקפות היא גם שלנו.
לעתים קרובות, הם מבקרים יותר בתי חולים ומרכזי שיקום תוך כמה חודשים ממה שרובנו נבקר בכל חיינו. לא מגיע להם מבט מלא רחמים, כי אין על מה לרחם עליהם. הם כל הזמן נותנים לנו שיעורים על מאבקים וחיים. טהור, יפה ומרפא לאין שיעור.
שילוב עם עמיתיהם והחברה
בהתאם לבעיה שלהם, ילדים אלו מתמודדים עם קושי פחות או יותר להסתגל לסביבתם. למרבה הצער, אנשים שנולדו ללא מוגבלות שכלית יתנהגו כלפיהם בעייפות מסוימת, במבטים מלאי חמלה, ממלמלים בצער כמה נורא "זה" חייב להיות.
למעשה, הם אפילו מעירים הערות פוגעות: "איזו בושה", "התמודדו עם הנטל הזה וזה לא הוגן", "ובכן, אלוהים פועל בדרכים מסתוריות". בורותם של אנשים מסוימים בוודאי משפיעה עליהם.
יש להרחיק אנשים מסוג זה מהילד ומהוריו ויש להתעלם מהם כפי שמגיע להם. רוב האנשים טובים, משכילים ומכבדים בנושאים האלה, אז לא כדאי לייחס לזה חשיבות רבה.
אהוביו של הילד צריכים פשוט להתמודד עם המצב בטבעיות, כמו בעיה התפתחותית ורפואית שיש לפנות אליה עם מיטב אנשי המקצוע ויחד עם האנשים שאוהבים לראות את הילד מחייך יותר מכל דבר בעולם.
עלינו להיאבק למען שילובו של הילד בפארקים ובבתי ספר או לביטול מחסומים אדריכליים. כי קצת צדק, אנשי מקצוע טובים ומעגל מלא אהבה כלפי ילד יכולים לעשות נס: לראות את הילד מאושר.
המשפחה של הילד, החברים, הקולגות, אנשי המקצוע... הם לא יכולים לבקש שום דבר אחר. כי אם הילד שמח בלי קשר לסיטואציה... מה יותר חשוב מזה?